Persönlicher Erfahrungsbericht nach 19 Monaten Coimbraprotokoll

Persönlicher Erfahrungsbericht nach 19 Monaten Coimbraprotokoll

Heute ein sehr persönlicher Blogbeitrag: Kürzlich bin ich gefragt worden, wie es mir denn nun eigentlich geht nach 19 Monaten Coimbraprotokoll? Meine Antwort war: Im Prinzip ganz gut, kommt darauf an, womit ich vergleiche.

 

Bis 2012 war ich noch uneingeschränkt Vollzeit arbeitsfähig, bin noch Ski gefahren und Joggen gegangen. Hatte zwar ab und an Schmerzen und Spastik, konnte kein Downhill-Mountainbike mehr fahren oder Squash spielen (wegen Schwindel und Sehstörungen), abends war ich sehr erschöpft und ab Mittwoch habe ich nur auf das Wochenende gewartet. Aber ein relativ normales Leben war möglich.

 

Ab 2013 ging es abwärts, die Schübe wurden häufiger, heftiger und hinterließen nach und nach bleibende Einschränkungen. In 2015 und 2016 (direkt in dem Jahr vor Beginn des Coimbraprotokolls) haben mich drei heftigste Schübe komplett zum Pflegefall gemacht: Halbseitenlähmung, Gehstrecke unter 300 m, inkontinent, jeden Tag Schlafstörungen, Spastik, Schmerzen. Ohne Hilfe im Haushalt (und drei Monate lang auch bei der Körperpflege) ging nichts mehr. Die meiste Zeit habe ich einfach nur völlig erschöpft und deprimiert im Bett gelegen. Meine Psychotherapeutin konnte ich nicht mehr persönlich sehen, aber sie begleitete mich per Telefon durch die dunkelsten Tage. 100% erwerbsunfähig, unbefristete Verrentung in 2016. Das war mein Zustand vor Coimbraprotokoll.

 

Ab 29.03.16 begann die Behandlung mit dem Coimbraprotokoll: Binnen weniger Wochen nahm die Energie zu, ich konnte mich wieder allein pflegen, Physiotherapie machen. Meine seelische Verfassung wurde nach und nach besser, in manchen Nächten war der Schlaf tief und erholsam. In den ersten sechs Monaten ging es auf und ab mit Symptomen die gingen, wiederkamen, stärker wurden, dann ganz verschwanden. In Verbindung mit der Inkontinenz waren die 2,5 l Trinkmenge eine echte Herausforderung am Anfang – glücklicherweise gibt es auch halbwegs unauffällige dünne Windelhösschen… Aber der Blasenmuskel gewöhnte sich an die Trinkmenge und mit beginnender Heilung der jüngeren Läsionen am Rückenmark wurde es undramatischer. Mein Körper veränderte sich: Anfangs verschob sich die Periode, die Haut wurde unrein, der Hunger war manchmal ganz weg, dann übermäßig, alles schwankte und „ruckelte sich ein“.

 

Viermal wurde meine Tagesdosis Vitamin D nach oben angepasst, bis sie schließlich nach einem Jahr mehr als das Doppelte der ersten Testdosis erreichte. Mit jeder Dosiserhöhung hatte ich wieder stärkere Symptome, fühlte mich krank für ein paar Tage. Dann kam jeweils ein regelrechter Sprung nach vorn: Nochmal mehr Kraft, mehr Energie, stabilere Funktion. Ab dem 7. Monat hatte ich das Gefühl, dass Ruhe in die Sache kam: Alle Körperfunktionen liefen besser als je zuvor, die Haut war strahlend, viele Symptome nahmen ab und verschwanden ganz. Im 8. Monat zeigte das erste Kontroll-MRT: Kein aktives Entzündungsgeschehen, keine neuen Herde seit dem letzten Schub, alte Herde kleiner werdend. Die Remission war eindeutig da! Meine Kraft und Koordination wurde zunehmend mehr, die Funktion von Armen und Beinen wurde immer besser und zuverlässiger.

 

Vorgespult zu 11/2017: Der 19. Monat der Behandlung ist vorbei, ich starte in den 20.. Heute kann ich an guten Tagen mehrere Kilometer (mit Pausen) laufen, so dass wieder längere Spaziergänge oder kleine Wanderungen in ebenem Gelände möglich sind. Mit meinem zwischenzeitlich erworbenen E-Bike kann ich mit meinem Mann kleine Fahrrdatouren unternehmen, da mein Gleichgewichtssinn wieder zu 75% o.k. ist. Mein Rücken protestiert nach zwei drei Stunden, aber nach einer längeren Pause im Liegen und einem kleinen Nickerchen schaffe ich es wieder bis nachhause.

 

Und dann gibt es die Symptome, die mich wohl auf meinem weiteren Lebensweg dauerhaft begleiten werden: Ich kann nach wie vor nicht länger als 2-3 Stunden sitzen oder mich konzentrieren. Schaue ich länger als 90 Minuten auf einen Bildschirm, so beginnen meine Augen zu schmerzen und das Sehen wird verschwommen. Morgens muss ich zwingend Yoga, Stretching, Sport treiben, um halbwegs geschmeidig in den Tag zu starten. Wöchentliche Physiotherapie ist ein relativer fester Bestandteil meines Lebens geworden. Denn abends und nachts kommen die Schmerzen und Krämpfe, an manchen Tagen auch nochmal eine ausgeprägte Spastik oder einschießende neuropathische Schmerzen (vor allem dann, wenn ich tagsüber zu viel gesessen bin). An 3-4 Tagen brauche ich Schmerzmittel oder ein Muskelrelaxanz, wenn es ganz arg wird auch immer noch Cannabis, um schlafen zu können. Mittags bin ich erschöpft wenn ich vormittags zu viel gemacht habe. Jeder Tag ist immer noch ein Balanceakt: Was geht heute und wie viel? Kann ich es so balancieren, dass ich nach einer Mittagspause nochmal Kraft für den Nachmittag habe? Nehme ich die Einladung zum Abendessen an, wenn ich vormittags in der Praxis gearbeitet habe? Macht es Sinn, die kleine Wanderung am Wochenende mit zu machen? Schaffe ich es, die Projekte rund ums Coimbraprotokoll im Blick zu behalten und anstehende Aufgaben halbwegs zeitnah zu erledigen?

 

Die Frage „Wie geht es Dir jetzt?“ ist also eine komplexe.
Und meine Antwort hängt davon ab, in welche Richtung ich schaue, welchen Vergleich ich innerlich ziehe.

 

Verglichen mit 2012 bin ich heute immer noch eine schwerbehinderte Rentnerin und muss wohl für den Rest meines Lebens mit Schmerzen und eingeschränkter Leistungsfähigkeit leben. Das fällt mir nach wie vor schwer. Ich habe immer noch so viele Ideen im Kopf, soviel Freude am Arbeiten und am Erfolg. Reisen machen mir Spaß, aber statt Roadtrip in Australien werde ich wohl eher nur noch campen am Staffelsee.

 

Vergleiche ich jedoch das heute mit dem Zustand im Frühjahr 2016 vor Coimbraprotokoll dann kommen mir vor Dankbarkeit die Tränen: Ich habe nicht zu träumen gewagt, dass es mir nochmal so gut gehen würde! Ich hatte keine Hoffnung mehr, dass ein halbwegs unabhängiges Leben je möglich sein würde. Ich hatte mich innerlich darauf eingestellt, dass es Richtung Rollstuhl und Pflegeheim geht. Es ist ein verdammtes mittelschweres Wunder, dass ich heute wieder 2-3 Stunden an drei Tagen arbeiten kann und meine Rente aufbessern darf. Und auch beim Fahrradfahren oder Spazierengehen laufen mir manchmal vor Dankbarkeit die Tränen übers Gesicht: Es geht wieder! Und genauso dankbar berührt bin ich, wenn hier jemand von einer Verbesserung seines Zustands durch das Coimbraprotokoll berichtet.

 

Also alles eine Frage der Perspektive. Es macht am meisten Sinn, das hier und heute in vollen Zügen zu genießen und die Dankbarkeit fest im Herzen zu behalten.
In diesem Sinne: Happy healing! 😘

Nachtrag: Gerade schreibt mir jemand, dass doch lt. Dr. Coimbra 2-3 Jahre vergehen, bis man sagen kann, was noch besser wird, und was dauerhaft bleibt.
Stimmt!
Noch ein Grund mehr, mit Geduld und Hoffnung in den Tag zu blicken…

 

5 Comments
  • Ruth Staschke
    Posted at 17:57h, 07 Januar Antworten

    Hallo
    Was ich eben über dich gelesen habe ist der absolute Wahnsinn., Was Cp doch alles mit Vitamin D erreicht.
    Ich selbst habe Mitte November angefangen Cp zu erleben.
    Habe seit 17 Jahre Ms.
    Gehe draussen auf der Straße mit Rolli.
    Verbesserungen sind laut Ergothrapeutin und Physiotherapeut deutlich sichtbar.
    Bin positiv gespannt auf weitere Monate mit Cp.
    LG Ruth Staschke
    Alles Gute weiterhin für dich

    • Christina Kiening
      Posted at 19:13h, 07 Januar Antworten

      Danke für Deine guten Wünsche.
      Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald ähnlich gute Ergebnisse erlebst!

  • Wolfgang Muees
    Posted at 17:01h, 02 Mai Antworten

    Kommen die Schmerzen abends, wenn der Körper zur Ruhe gekommen ist?
    Dann fährt nämlich der Stoffwechsel runter, und der Calzium-Spiegel fällt.
    Das hatte ich als Kind, verursacht von einem Vitamin-D Mangel. Habe ich jahrelang ertragen müssen.

    Vielleicht zu streng mit der Vermeidung von Calzium? Mal probeweise nachmittags etwas Calzium zuführen und testen?

    • Christina Kiening
      Posted at 17:39h, 02 Mai Antworten

      Hallo Herr Muess,
      Patienten, die mit dem Coimbraprotokoll behandelt werden, werden regelmäßig vom Arzt überwacht. Gerade Calcium wird streng kontrolliert, um eine Über- oder Unterversorgung auszuschliessen. Denn beides würde eine korrekte Vitamin D Dosisfindung stören.
      Herzliche Grüße, Christina Kiening

      • Wolfgang Mües
        Posted at 13:01h, 05 Mai Antworten

        Hallo Frau Kiening,
        da erzählen Sie mir nichts neues. Ich kenne das Protokoll. Und ich weiß auch, dass die Calziumaufnahme in einem bestimmten Bereich liegen soll.
        Aber was spricht dagegen, mal für ein paar Tage probeweise an die obere Grenze der Aufnahme zu gehen (indem man vor dem Schlafengehen etwas calziumhaltiges isst), und zu beobachten, wie sich die nächtlichen Schmerzen dabei verhalten?

        Versuch macht klug, und nicht jeder Körper ist genau wie der andere.
        LG
        Wolfgang

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